自闭症(Autism Spectrum Disorders,又称为孤独症),泛指大脑在发育过程中受到某种干扰之后所产生的复杂疾病 。在英文中又称之为Pervasive Developmental Disorders (PDD), 中文翻译为广泛发育障碍。PDD包括PDD-个别类 (PDD-NOS) 、阿斯伯格症 (Asperger’s Syndrome) 、Rett综合症 (Rett Syndrome) 、童年瓦解性障碍 (Childhood Disintegrated Disorder) 、和一般性自闭症 (Autism) 等五类障碍疾病。
关于自闭症流传着各种各样的看法以及误解。下面总结一些对自闭症的不正确看法。希望在大家正确认识自闭症方面可以给与一些帮助和参考。部分内容摘自我写的一个章节《自闭症者在美国的现状及相关服务福利信息》,发表在《透视自闭症:本土家庭实证研究与海外经验》一书里。
看法1. 我的孩子是独生子女。比较喜欢独处。他是不是有自闭症?
回答:自闭症是大脑在发育过程受到某种干扰而产生的发育障碍。和其他心理和情感方面的疾病和障碍不同。自闭症不是通过多与人交流就可以康复的。同时,自闭症是一种终生疾病,因此患者若不接受康复治疗其病情则不会随着年龄的增长而减轻或者康复。
看法2. 自闭症儿童都是一样的。因此倘若一种疗法对其他的孩子起作用,那么一定对我的孩子也有用。
回答:自闭症是一种复杂的疾病。每个孩子在症状,理解能力和对治疗方法的接受能力上都有所不同。现在治疗自闭症的方法多种多样。除应用行为分析法(Applied Behavior Analysis-ABA)之外有很多是没有实证数据支持的。因此需要家长在治疗方法上多与医生沟通和学习,同时用客观的眼光来选择适合自己孩子的治疗方法。
看法3. 所有自闭症的孩子都在智利方面有缺陷。但是在某一方面会有超常能力。比如记忆力、绘画能力、音乐能力等。
回答:美国疾病防控中心 (CDC)在 2009年的调查显示,平均41%的自闭症儿童在智力方面有缺陷 (智商在70分以下)。另外大约59%的儿童拥有边缘智商(71-85)或高智商(85以上)。值得注意的是目前尚无灵敏的测试自闭症儿童智商的工具。因此以上提供的智商指数仅代表一个估测。同时智商低下并不代表儿童缺乏对人和事物的理解能力。只有很少一部分自闭症儿童呈现某一方面的“天才能力”。像电影《雨人》中的主人公,就是一个被称为Autistic Savant (孤独型特才)的例子。孤独型特才显示出的特殊能力又被称为“分裂能力”(splinter skill)。这些能力与日常生活中所需要运用的功能性技巧不同。
看法4. 家长冷淡的养育方法,尤其是母亲,可以导致孩子患有自闭症。
回答:教育方法不会导致自闭症。但可以改变行为。在英文里妈妈对孩子采取冷淡养育的家长又被称为“冰箱妈妈”。有些人认为这种养育方法会导致自闭症。目前还没有可信的科学数据来证明这一点。因为家长的养育方法和自闭症没有联系 (Rimland, 1994) 。
看法5. 自闭症患者没有感情,不会和别人建立感情和友谊,并且对社会有危害性。
回答:每一个有自闭症的孩子的情况都是不一样的。对病情较重的孩子来说,和他人建立友谊是一件困难的事情。但是绝大多数自闭症儿童都会和其他人建立很好的感情。自闭症患者是很好的公民。他们会遵守规章制度而且渴望别人的认可和接纳。他们最需要的是社会的理解以及在生活、工作等各个方面的关注与指导。
看法6. 孩子长大了自闭症就没有了。
回答:自闭症是终身的情况。也许在状态上有所好转(语言上,行为上,沟通能力上)。但是自闭症不会消失。
看法7.自闭症者不会对视也不会笑。
回答:在我接触到的自闭症者中他们有些对视不是很好,但是这方面是可以改进的。关于笑,如果你接触过有自闭症的孩子,你会发现他们的笑是最纯洁、最有感染力、最真诚的。
看法8. 自闭症者不原意说话。
回答:更多情况下我们面对的是“有没有能力说话”而不是“原意不原意说话”。语言的形成需要过程。如果孩子刚开始咿呀学语,那么让TA说字/词都是过高的要求。如果孩子有语言能力我们大人可以做到的就是建立一个语言环境,来鼓励孩子说话。不能把生活安排得太好,使得孩子在不说话的情况下可以得到任何东西。
看法9.自闭症可以传染。
回答:绝对不会!
看法10. 自闭症是由一种原因引起的。
回答:自闭症的病因十分复杂。现在我们有更多有关病因的线索和多方面研究(基因、免疫系统、环境因素、怀孕期间发生的事件与变化等……),但是离得到答案还有一定的距离。
总结:
自闭症是非常复杂的发展障碍。近几十年来我们对自闭症的了解在不断增加,但距离最后的答案还有一定的距离。我们现在需要做的是正确了解我们现在对自闭症的了解,正确了解现在最有效,最有科学支持的疗育途径。不相互责备,坚持努力地帮助那些被自闭症影响的人们,使得他们逐渐掌握走入社会的技能。同时,我们需要把关于自闭症的知识与周围的人们分享。让大家了解自闭症,接纳与善待有特殊这一需要的人群。这一切需要时间和努力。我们已经在这条潜力无限,充满挑战和希望的道路上了。
Reference:
CDB (2012). http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
CDC. Prevalence of autism spectrum disorders—Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, United States, 2006. MMWR 2009;58(No. SS-10).
Rimland, B (1964). Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior.
张萱 (2011)《自闭症者在美国的现状及相关服务福利信息》. In 李敬,程为敏,《透视自闭症:本土家庭实证研究与海外经验》。研究出版社。
【人物简介】
张萱,女,美籍华人,教育心理学在读博士。大学本科毕业于美国维吉尼亚大学(University of Virginia),获得化学与心理学双学士学位。毕业后在维吉尼亚自闭症研究所担任应用行为分析(Applied Behavior Analysis)康复治疗师。随后考取美国乔治梅森大学(George Mason University)教育心理学系。在攻读硕士学位期间同时攻读应用行为分析学(ABA),并考取美国应用行为分析学委员会(BACB)认可的应用行为分析师证书(BCBA)。
张萱现为乔治梅森大学教育系博士研究生,主修教育心理学。她的研究范围主要包括自闭症儿童的自我管理、情绪调节、大脑执行功能、语言行为等。她的教学工作经历包括乔治梅森大学教育系兼职讲师;成立公司担任主要家庭应用行为分析师,负责学生教育评估、行为分析、制定教学计划、教学进步检测;家长培训、康复师培训;教育机构行为顾问;自闭症社交夏令营教师;自闭症社交小组教师;特殊人士职业指导师等。张萱是国际行为分析协会成员(ABAI) ,特殊儿童委员会成员(CEC)。由她参与写作的科学研究摘要曾在美国神经科学学会大会以及美国西南部心理学会会议上发表。2010年张萱参与中国国内《透视自闭症:本土家庭实证研究与海外经验》一书的写作。章节名称为《自闭症者在美国的现状及相关服务福利信息》。同年,她开始定期回国举办教师培训以及家长培训与辅导。