和自闭症者在一起注意什么？——灵感来自《孤独症孩子希望你知道的十件事》
曾经有朋友问“和自闭者在一起的时候需要注意什么？”这个问题让我想起了一本已经被翻译城中文的书，名为《孤独症孩子希望你知道的十件事》。这本书的作者Ellen也是一位有自闭症孩子的妈妈。我想倘若回答“和自闭症在一起需要注意什么”这个问题不如从一个自闭症孩子的角度出发。这本书中提到了十点自闭症孩子想要我们了解的事情。下面我把这十点在博客中与大家分享（每一点之后阐述的是一些书中的信息和我个人的一些体会, 绝没有抄袭原作者的意图）。
1.我首先是一个孩子，一个有自闭症的孩子（I'm first and foremost, a child with autism）
一般的孩子是孩子、特殊的孩子同样是孩子。“孩子”在先，“自闭症”在后。不要因为“特殊”而认为自己不能“走入”孩子的世界中。也不要因为“特殊”二字孩子就不再是孩子。自闭症儿童由于在社交、沟通、和行为方面的特点让我们觉得捉摸不透，甚至认为自闭症儿童不喜欢和他人在一起，喜欢生活在“自己的世界里”。但是孩子就是孩子。孩子渴望被人的关注、多数喜欢人们的接触和拥抱、喜欢得到别人的认可、有时候会吃醋、有时候会犯懒、有时候会不听话。孩子就是孩子，不要因为孩子的“特殊”而改变了这一点。
2.我的器官感觉是有障碍的（My sensory perception are disordered）
有一些自闭症者不喜欢太亮的环境，有些很喜欢被挤压的感觉，有些对声音非常敏感。这些情况都是感觉方面的不同所引起的。因此我们应注意自闭症者在感觉方面的需要，及时给与感觉方面的和解。比如可以调整室内的灯光，出门佩戴帽子，准备一些携带方便的按摩器等。但是有时候一些行为方面的问题会被误认为是感觉方面的问题。例如：曾有一个学生只吃三种东西。妈妈说是孩子嘴部感觉方面的问题。但其实是“逃避行为”得到了强化。在这种不容易分辨的情况下还需要找到专业人员来更好的帮助自闭症者。还需要注意的是不是每一个自闭症者都有感觉方面的障碍。
3.区分不去做和不能做（Distinguish between won't and can't）
在做家庭指导的时候经常会发现大人要求孩子去做一件事情但是孩子并不去完成。造成这种情况的原因不是孩子故意不去完成，而是孩子1）听不懂大人要TA做什么；2）提出的要求孩子无法做到。因此在对孩子说话、尤其是给予指令的时候需要简明、同时也不要从老远的地方喊指令。走到孩子面前、低下身子、告诉孩子需要做什么。如果孩子不能完成大人可以和孩子做一次，之后撤掉帮助，再让孩子独立完成一次。
4.我是一个具体的思想者。我了解字面上意思（I'm a concrete thinker. I interpret language literally ）
语言是个神奇的东西，中文更是个神奇的东西。有时候我们说话含义很深，话里有话。我们还会用形容词、歇后语、成语、比喻来丰富语言。但是对自闭症者来说就”迷茫“了。什么是“小题大做”？什么是“守株待兔”，你明明说不吃但是其实是想吃？你说“可以去做”但是其实是不想让我去做？ 什么是心里在打鼓？谁是“热锅上的蚂蚁？” 、椅子上怎么会有钉子？” 这个吃的（驴打滚）和驴有什么关系？因此在与自闭症者交谈时使用简单明了的话最好。
5.请对我有限的词汇量有耐心（Be patient with my limited vocabulary）
我们希望所有的自闭症都可以流畅地用语言和我们沟通，但是不是每个自闭症者都可以达到这个程度。有时候孩子不知道如何用语言表达自己的感受。因此我们要更加注意孩子的身体动作还有一些特殊的行为。比如有一次我的一个学生在上课顺利的情况下突然大哭。后来带他到卫生间一看才发现他的后背起了一片红疹。还有一些学生会背一些广告词和一些书里读到的内容。这种行为其实也是有”功能性“的。我想其功能之一是不是”补偿语言能力不足“？
6.由于语言对我来说很难，因此我是直观学者（Because language is so difficult for me I am visually oriented）
在我接触的学生中很多对语言指令的反应不如视觉方面的指导。因此如果有可能的话尽量一些直观的事物来指导孩子的成长。比如一个直观的日程安排、手把手的教孩子做一件事情而不是用语言来描述如何去做、在教课的时候尽量用一些孩子可以看到的实物做教具、用视频的方法来教孩子一些自理的技能等。
7.重点和基础放在我可以做什么，而不是我不能做什么（Focus and build on what can do rather than what I can't do ）
没有一个人喜欢经历失败。因此我们应该找出孩子的“发光点”和孩子的积极性。用这两点来激励孩子对新知识和技能的掌握效果会更好。不管教什么都不是只有一种方法。因此我们大人需要多动脑。如果发现一种方法不”灵“的时候改变教学方法。
8.帮助我与社会互动（Help me with social interactions）
常听到大人说“孩子不喜欢和其他孩子一起玩儿”。其实有时候不是“不喜欢”而是“不知道如何”。也还有时候是“我现在就想自己玩儿。” 其实一般孩子也是一样，有时候喜欢自己玩儿，有时候在社交时遇到了冲突，需要大人来指导化解矛盾。通过社交方面的指导和练习自闭症者是可以进行社交的。
9.确定什么可以引起我的“爆发”（Identify what triggers my meltdown）
在我接触学生的学生中有些事情会引起行为的突然变糟。比如吸尘器、日常生活规律的打乱、生病... 掌握这些“出发事件”可以让大人指导如何“预防”以及如何面对这些行为变化。不是说孩子如果不喜欢吸尘器的声音家里就不再用吸尘器，也不是说如果孩子不喜欢生活规律被打乱大人就尽量做到“一成不变”。我们需要做的是教给孩子“替代行为”和如何面对变化挑战的能力，这样才可以更好的帮助孩子走入社会。
10.无条件地爱我（Love me unconditionally）
不要因为孩子对别人和事物的“冷漠”就放弃了孩子。也不要因为“自闭症”减少了对孩子的爱。不要想“TA为什么就不能XXX？” 或者“如果TA可以XXX就好了”。没有人想得自闭症。如果自闭症者的家人不支持那谁还会来支持，帮助这个有自闭症的孩子？
最后个人总结：
《孤独症孩子希望你知道的十件事》是我在从事自闭症疗育后读到的一本书。很赞同书中提到的每一点，也希望更多人可以读到。百人百姓，自闭症者也是如此。他们有自己的性格、特点、闪光点。发现孩子有自闭症是一件让人非常难过的事情。这样的难过和无奈我看在眼里，体会在心里。但从一些家庭的身上我看到“自闭症”并不代表世界末日。不要让自闭症大于一切，不要允许它毁掉你的世界，不要让它成为仇恨和埋怨的理由、也更不要用“自闭症”来定义自己的孩子/学生。让我们一起勇敢、坚强、努力，迎接美好一年的到来！
【人物简介】
张萱，女，美籍华人，教育心理学在读博士。大学本科毕业于美国维吉尼亚大学（University of Virginia)，获得化学与心理学双学士学位。毕业后在维吉尼亚自闭症研究所担任应用行为分析（Applied Behavior Analysis）康复治疗师。随后考取美国乔治梅森大学（George Mason University)教育心理学系。在攻读硕士学位期间同时攻读应用行为分析学（ABA），并考取美国应用行为分析学委员会（BACB）认可的应用行为分析师证书（BCBA）。
张萱现为乔治梅森大学教育系博士研究生，主修教育心理学。她的研究范围主要包括自闭症儿童的自我管理、情绪调节、大脑执行功能、语言行为等。她的教学工作经历包括乔治梅森大学教育系兼职讲师；成立公司担任主要家庭应用行为分析师，负责学生教育评估、行为分析、制定教学计划、教学进步检测；家长培训、康复师培训；教育机构行为顾问；自闭症社交夏令营教师；自闭症社交小组教师；特殊人士职业指导师等。张萱是国际行为分析协会成员(ABAI) ，特殊儿童委员会成员(CEC)。由她参与写作的科学研究摘要曾在美国神经科学学会大会以及美国西南部心理学会会议上发表。2010年张萱参与中国国内《透视自闭症：本土家庭实证研究与海外经验》一书的写作。章节名称为《自闭症者在美国的现状及相关服务福利信息》。同年，她开始定期回国举办教师培训以及家长培训与辅导。
